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“艾滋夫婦”確診感染后的第20年:經(jīng)歷喪父之痛,丈夫因病已完全離不開人

接下來,澎湃新聞也將把小雪20年來的日記集結(jié)成冊(cè),小雪一家頑強(qiáng)抵抗病魔、勇敢面對(duì)生活的故事,也多了一種形式的表達(dá)。希望他們一家的故事,給世人更多生活的力量。

小雪拍攝下的風(fēng)景。本文圖片 小雪 攝

又將是一年歲末,日子過得真快,感覺飛逝如流水,一去永不返。

每到年底,似乎總要寫些什么,去交代一下、總結(jié)一下,其實(shí),真沒有什么可以寫的,都是過日子,無論苦楚和歡樂,所有人的人生都大同小異。再說,苦和樂,哪里是簡單文字可以表達(dá),也無需表達(dá),都是各自的人生體驗(yàn)罷了。

我想,這該是我最后一次用日記的形式來記錄自己的生活了。從此以后,我們的生活,我們的一切,都會(huì)越來越簡單、越來越安靜。

經(jīng)歷喪父之痛,束手無策、萬般無奈

2024年,注定是永不能忘懷的,我經(jīng)歷了喪父之痛。

總以為父親身體很好,每一天食欲睡眠都很好,雖已高齡但他每一天堅(jiān)持鍛煉,永遠(yuǎn)精力旺盛,心態(tài)還超級(jí)樂觀豁達(dá),他自己都信心滿滿地說過一句話:“再活個(gè)七八年,都沒有問題吧!”

可世事難料,大概這就是無法預(yù)料的人生吧!從發(fā)現(xiàn)生病,到父親去世的幾個(gè)月時(shí)間,我又一次深刻地經(jīng)歷了生死離別。面對(duì)術(shù)后老父親日漸消瘦枯萎的面容、身體,以及精神狀態(tài),作為子女的我們,心痛又無能為力,唯一可以做的,就是日夜陪伴在一旁。

雖然早已明白生老病死是人生常態(tài),也曾歷經(jīng)過母親的離世,但當(dāng)又一次看到至親的生命在你眼前一點(diǎn)一點(diǎn)枯萎、一點(diǎn)一點(diǎn)凋零,直至消逝,那種束手無策、萬般無奈,依然讓我有撕裂肺腑的疼痛。那一刻,我深深體會(huì)到生命的頑強(qiáng)不屈與可貴,也感受到了生命的倏忽易逝與無比脆弱。

回首父親這一生,他應(yīng)該是圓滿幸福的,有特別幸福美滿的婚姻家庭,母親給予了他一生的摯愛與關(guān)懷。母親離世后,父親隨心所欲地生活在兒女們家中,無憂無慮。離世前最后一段日子,孩子們都輪流守候在他身邊,喂水、擦身體、陪他說說話,直到最后一刻父親離開,他都是平靜而安詳?shù)摹?/p>

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這一年,我永失父愛,八年前的夏天,母親也永遠(yuǎn)離開了。父母在,人生尚有去處;父母去,人生只剩下歸途。我也知道,終有一天我們會(huì)相遇,在此之前的每一個(gè)日子,我們會(huì)帶著父母的愛,繼續(xù)奔波在路上,像我們的父母一樣,真誠善良、勇敢無畏,愛自己,愛世界,不枉此生。

閱讀是小雪的一大愛好,《悉達(dá)多》是她最近在閱讀的一本書。

兒子懂事顧家,高考報(bào)考了務(wù)實(shí)的專業(yè)

這一年里,還需要記錄的是我們的孩子。

每一個(gè)正在成長中的孩子都不容易,高三的孩子也不容易,從疫情中走過來的每個(gè)青春期孩子、畢業(yè)班孩子及其家庭更不容易。

身為家長,我們的感受尤其深刻,忐忑不安、緊張焦慮、擔(dān)心著急等等,各種情緒都有過。但這些負(fù)面情緒一定是藏在內(nèi)心、夜晚和背后的,是不可以讓孩子覺察到的。

每一天,面對(duì)孩子的我一定是輕松愉悅、風(fēng)平浪靜,一定是理智清醒的,這種分裂感其實(shí)讓我很難受,但必須這樣做。不能讓孩子感覺到父母的焦慮不安,不能打擾到孩子原本就很緊張的學(xué)習(xí)生活,更不能增加他原本就有的壓力,我們能做的就是做好所有的后勤服務(wù)、提供他所需的一切物質(zhì)幫助和情感陪伴。

偶爾,我們周末會(huì)一起運(yùn)動(dòng)、傍晚會(huì)一起散步聊聊天,聊聊他感興趣的話題,不給他施加任何精神壓力。我也一直告訴自己,他是我們的孩子,他借助我們的身體來到這個(gè)世界,不是我們的附屬品,而是獨(dú)一無二的個(gè)體存在,因緣際會(huì)讓我們成為這一世的父母子女,我們都萬般珍惜這一世的緣分。

我也不需要拿他跟任何別人家的孩子比較,無論怎樣他都是我們熱愛的孩子,我們只需要引領(lǐng)他走在健康光明的道路上,讓他獨(dú)立地做他自己就好。

孩子英俊帥氣、正直善良、內(nèi)斂真誠,常常懂事到讓人心疼,不需要任何名牌的衣服鞋子,不需要任何大牌的電子產(chǎn)品,也不需要零花錢……他在物質(zhì)生活方面非常寡淡,從不與任何人攀比,有自己的是非觀、判斷力及獨(dú)立思想。

閱讀是小雪的一大愛好,《悉達(dá)多》是她最近在閱讀的一本書。

在我忙碌的時(shí)候,他會(huì)幫著照顧家,尤其是照顧行動(dòng)不便的爸爸。他說:“媽媽,我肯定照顧得不如你專業(yè),但是你放心,有我在,肯定不會(huì)讓他碰著、餓著?!?/p>

有時(shí)候,他會(huì)問問家庭開銷及收支情況,跟我說:“媽媽,你們盡管花,不要想著給我攢錢留錢,我相信自己不會(huì)餓死的?!编牛∥疫€說什么呢,這些就夠了!

高考前,他就跟我推心置腹了,他說:“媽媽,我這幾年也沒怎么好好學(xué)習(xí),成績狀況你我都清楚,我希望自己不要離開上海,報(bào)考一個(gè)務(wù)實(shí)的專業(yè),將來得有飯吃?!?/p>

我們達(dá)成了一致意見,他靜靜地學(xué)習(xí),我們安靜地陪伴,然后平靜地參加了高考,一起商量著填了志愿表。等待的日子對(duì)他來說是煎熬,我們鼓勵(lì)他出去走走,安慰他接受一切可能的結(jié)果。

高考不是很理想,考取了一個(gè)普通本科,專業(yè)還可以。孩子很內(nèi)疚,覺得對(duì)不起父母。沒有什么對(duì)不起我們的,要對(duì)不起的也是他自己吧!

我們沒有責(zé)備他,也無需責(zé)備,高考很重要,但不是唯一機(jī)會(huì),人這一生各種大考小考多著呢,來日方長,需要一次又一次地迎接考試,需要踏踏實(shí)實(shí)慢慢來。通過高考,我想他也有了更深層次的理解和感悟了吧,不需要我們太多操心,未來的道路,希望他勤奮努力、自立自強(qiáng)、勇敢堅(jiān)定,能夠活成他自己想要的樣子。

丈夫完全離不開人,感恩社會(huì)20年的關(guān)注

至于我們自己,一切都好,真的都還好。

只是隨著年齡的增加、本身疾病的進(jìn)展,杰的身體狀況更不自主,已經(jīng)完全離不開人了。我自己今年也“增加”了一些疾病,往返醫(yī)院,吃藥看病,就診復(fù)診,無限循環(huán),但這些又能怎樣呢,不過是所有普通人的人生常態(tài)和現(xiàn)狀罷了。

我們所有人都一樣,從始至終都走在一條人生的單行道上,看夠了四季更迭和人生風(fēng)景、相互陪伴著經(jīng)歷過這一程就足夠了。

所有的難,都早已不再是難,所有的痛,都早已不再是痛,所有的不甘,都早已風(fēng)輕云淡。所有曾經(jīng)經(jīng)歷和正在經(jīng)歷,以及將來需要經(jīng)歷的,一切也都會(huì)隨云煙而去。

生活在當(dāng)下,我們已經(jīng)不需要再證明什么,更不需要再向任何人展示和述說什么,而且我從不喜歡示弱,痛也罷樂也罷,如人飲水冷暖自知。

幸運(yùn)的是,在經(jīng)歷了無數(shù)春夏秋冬的洗禮和歷練之后,我依然無限熱愛這黑白交加的生活,依然無限熱愛這個(gè)繁花似錦的多彩世界。

小雪家中種植的盆栽。

過去的已然過去,來日已不方長,能夠把握的,唯有當(dāng)下,此時(shí)此刻。

感謝《澎湃新聞》,感謝記者陳斯斯的持續(xù)報(bào)道和關(guān)注,感謝同學(xué)老友的關(guān)懷和尊重,感恩20年來,一直給予我們無私幫助的吳阿姨,愿好人都一生平安。

弘一法師說:“終有一天,你會(huì)靜下心來,像個(gè)局外人一樣回顧自己的故事,然后笑著搖搖頭,浮生不過夢(mèng)一場,一切皆過眼云煙,努力了,盡心了,珍惜了,得失看淡,就問心無愧,坦然前行,你若不傷,歲月無恙。能夠治愈你的,從來都不是時(shí)間,而是內(nèi)心的那份釋懷和明白。”這句話,送給自己,也送給大家。

20年,恍如一瞬,今年之后,我想不會(huì)再有文字記錄了。我只想把我們的家,把自己的余生安頓好,安靜知足,自在生活。也感謝這20年的陪伴,所有人,所有事。謝謝!

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